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medicina narrativa

Tutto ciò che è narrazione e scrittura cattura il mio interesse e accende la mia passione da sempre. Nel 2018 decisi di frequentare, a Milano, un Seminario in Medicina Narrativa. Furono giorni intensi e interessanti perché entrai in contatto con una disciplina che ha un impatto incredibile sul nostro benessere. Verificavo, ancora una volta, il ruolo primario della scrittura nella nostra vita, o meglio, nella qualità della nostra vita. 

La Medicina Narrativa è un campo affascinante che sta guadagnando – per fortuna – sempre più riconoscimenti nel panorama della salute; ormai, non ci sono dubbi sul suo ruolo e sulla sua utilità. Certo, in Italia la diffusione e la presa di coscienza sono avvenute e avvengono con ritmi molto più lenti rispetto ad altri Paesi, ma comunque si sta sempre più radicando nei luoghi di cura.

 Che cos’è la Medicina Narrativa e come impatta nella vita delle persone?

Medicina Narrativa: che cos’è? 

La Medicina Narrativa si fonda sull’idea – giusta, senza alcun dubbio – che ogni persona porti con sé una storia unica, una narrazione personale capace di influenzare in maniera profonda  salute e benessere. Per dirla con parole semplici: quello che viviamo, esterniamo e soprattutto non esterniamo, incide non solo sullo stato fisico ma anche su quello mentale; molti dei nostri disagi si somatizzano e sfociano in malattia (consiglio la lettura de Il potere della scrittura di J. W. Pennebaker un testo in cui ben si spiegano gli effetti del non detto, del trattenuto).

Questo approccio va oltre la  diagnosi e il trattamento delle malattie in termini solo clinici, ma è diretto ad ascoltare, comprendere e integrare le storie dei pazienti nel contesto della cura medica. Nel campo della Medicina Narrativa, il racconto del paziente diventa uno strumento fondamentale per la diagnosi e la terapia, riconoscendo che la salute è influenzata da molti fattori, inclusi quelli emotivi, sociali e personali: punto di vista che, diciamolo, per tanti e tanti anni è stato impensabile. E questa, come si può immaginare, è davvero una grande conquista.

Onorare le storie dei pazienti: Rita Charon 

Come nasce la Medicina Narrativa? Non si può non citare il lavoro della dottoressa Rita Charon, professoressa di Medicina presso la Columbia University di New York: ha introdotto la Medicina Narrativa come disciplina accademica alla fine degli anni ’90 quando però, va detto, già si era destato l’interesse per tale pratica.

Rita Charon ha sostenuto che “il processo di ascolto e interpretazione delle storie dei pazienti può migliorare la pratica medica, rendendola più umana e più efficace”Bisogna “onorare le storie dei pazienti”  (quanta forza c’è in quest’affermazione?) considerando la narrazione come una via per una profonda comprensione empatica.

Si sente  la necessità di rispondere a un approccio medico che vedeva – e ancora vede in molti casi – il paziente come un insieme di sintomi da curare, piuttosto che come un individuo unico con una propria storia personale ed esperienza emotiva definita. Il lavoro di Rita Charon ha avuto il merito di colmare il divario tra medici e pazienti, perché si avvicinino, perché ci sia l’ascolto di una storia che può fornire importanti indicazioni sull’origine della malattia e anche, e soprattutto, sulla cura.

Attraverso la competenza narrativa, i medici apprendono a metabolizzare e interpretare le storie dei pazienti, comprendendo le loro esperienze personali oltre alla malattia stessa. Un approccio di questo tipo, è chiaro, mira a un trattamento personalizzato, riconosce l’unicità di ogni persona, le storie e le esperienze diventano centrali nel processo di cura.

Le parole sono state per me uno strumento importante per raccogliere e interpretare informazioni sull’esperienza dei pazienti. A partire dalla mia esperienza di medico intuivo che i sintomi hanno un significato e questo significato può essere diverso da persona a persona. I pazienti tornavano da me, anche dopo mesi, e ho capito che quello che si aspettavano era che io ascoltassi ciò che mi raccontavano.

Rita Charon

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L’impatto della Medicina Narrativa

La figura di Rita Charon nella Medicina Narrativa rappresenta “il passaggio da un approccio alla salute di tipo  biomedico, focalizzato sulla disease (la malattia in senso clinico), a un approccio più olistico che include anche la illness (l’esperienza soggettiva della malattia)”. Questa distinzione, in realtà, era già stata evidenziata negli anni ’80 dai psichiatri e antropologi, si citano sempre i nomi Arthur Kleinman e Byron Good,  anch’io li ricordo in questo articolo, per chi magari volesse approfondire.

La sofferenza richiede attenzione, empatia e comprensione. La narrazione può creare un ponte (la narrazione di sé e la scrittura creano sempre ponti, è una delle immagini che trovo più eloquenti) tra il mondo interno del paziente e quello esterno, facilitando così una maggiore comprensione e un rapporto di certo più umano tra medico e paziente. Di tutto questo ne abbiamo davvero tanto bisogno. Sento ancora tante, troppe, storie di incomprensione, di mancanza di vera cura, di disagio all’interno degli ospedali, nei luoghi di cura, nel rapporto tra medico e paziente. Ancora, si sbagliano le parole; e, come ben sappiamo, le parole hanno il potere di ferire e di lenire, nello stesso tempo. Credo però che  la situazione stia cambiando, in meglio. La modalità elaborata da Rita Charon è stata adottata in vari contesti clinici e formativi in tutto il mondoAttraverso la scrittura e la lettura di storie di malattia, medici e altri operatori sanitari possono sviluppare una maggiore consapevolezza di sé e del proprio ruolo, rispondere in maniera più performante alle esigenze di cura del paziente, arrivare a poter raccontare una storia di guarigione.

Gli strumenti della Medicina Narrativa 

La Medicina Narrativa utilizza una varietà di strumenti per aiutare medici e pazienti a connettersi su un piano più profondo. Questi includono la scrittura e la lettura riflessiva, l’ascolto attento, e il dialogo aperto. Qui entra in gioco la scrittura terapeutica il cui ruolo si rivela fondamentale: scrivendo di sé, le persone elaborano le esperienze vissute, le vedono sotto una diversa luce, spesso ne intuiscono le ragioni; anche i medici, concentrandosi su di sé, sulla propria visione della situazione, possono comprendere meglio ciò che stanno affrontando e quale sia il modo più giusto per agire in quel determinato caso che è unico, diverso da tutti gli altri, anche a parità di sintomi.

Possiamo dire che gli strumenti di cui si avvale la Medicina Narrativa sono i seguenti.

  • Ascolto attivo: essenziale per comprendere non solo i dettagli clinici ma anche le esperienze emotive e personali del paziente.
  • Scrittura riflessiva: incentiva pazienti e professionisti a scrivere sulle loro esperienze, promuovendo comprensione ed empatia (e ancora non possiamo non citare Pennebaker e la sua scrittura espressiva).
  • Narrazione autobiografica: i pazienti raccontano di sé, scendono in profondità della loro storia, permettono così di personalizzare la cura.
  • Comunicazione empatica: utilizza varie tecniche per esplorare l’esperienza emotiva del paziente.
  • Analisi delle storie: consente di identificare temi comuni e bisogni dei pazienti per mettere a punto la giusta cura.
  • Gruppi di discussione e feedback: migliorano la comprensione collettiva e promuovono un approccio olistico alla cura.
  • Formazione alla riflessività: stimola i professionisti a riflettere sulle proprie esperienze e su quelle dei pazienti.

Vantaggi della Medicina Narrativa 

Da quello che abbiamo detto fino a ora, emergono in modo chiaro quali siano i vantaggi della Medicina Narrativa.

Per i pazienti:  

  • una migliore comprensione della propria condizione: la medicina narrativa facilita la comprensione della propria condizione attraverso l’uso delle parole e delle immagini, permettendo loro di partecipare attivamente al percorso di cura;
  • il rafforzamento della relazione medico-paziente, attraverso la condivisione e l’ascolto delle storie personali, si crea un rapporto più profondo e significativo, consentendo ai professionisti di cogliere ciò che veramente conta per il loro assistito;
  • personalizzazione della cura: l’approccio narrativo consente di modulare le strategie di cura in base alle esperienze, aspettative e necessità individuali, offrendo trattamenti su misura che rispecchiano la realtà peculiare di ciascun paziente​​.

Per i professionisti sanitari:

  • migliore comprensione del paziente: la Medicina Narrativa permette ai professionisti sanitari di entrare in contatto con le esigenze, i valori e le preoccupazioni dei pazienti, facilitando la scelta di trattamenti più adeguati e personalizzati;
  • crescita professionale: questo approccio offre a medici, infermieri e altri operatori, la possibilità di evolversi professionalmente, ampliando la propria prospettiva e approfondendo la comprensione della realtà dei pazienti; è innegabile che questo comporti anche una notevole crescita da un punto di vista personale e umano;
  • miglioramento della comunicazione e del lavoro di squadra: la pratica della Medicina Narrativa favorisce la comunicazione efficace all’interno dei team di cura.

In generale possiamo quindi dire che si verifica:

  1. Maggiore efficacia della terapia: adottare un approccio narrativo migliora l’efficacia del trattamento, la qualità della vita e le prospettive di guarigione dei pazienti, grazie a piani diagnostici e terapeutici che rispecchiano le esigenze e le storie individuali.
  2. Promozione di un approccio olistico: la Medicina Narrativa incoraggia una visione olistica del paziente.
  3. Empowerment: questo metodo aumenta l’autonomia dei pazienti nelle decisioni relative alla propria salute e rafforza le loro capacità di adattamento alla malattia, fornendo gli strumenti per gestire meglio la propria condizione​​.

 

Le competenze richieste per praticare la Medicina Narrativa

Praticare efficacemente la medicina narrativa richiede che i professionisti sanitari sviluppino competenze specifiche che vanno oltre la mera conoscenza tecnica e clinica. Queste abilità permettono di riconoscere, assorbire, interpretare e comprendere le storie dei pazienti. Sono quindi necessari:

  • Competenza narrativa: essenziale per cogliere i significati nascosti nelle narrazioni dei pazienti.
  • Ascolto attivo: fondamentale per una comprensione completa della storia del paziente.
  • Abilità di counselling e di coaching: creano un ambiente sicuro dove i pazienti si sentono a loro agio.
  • Capacità di analisi e interpretazione: per leggere e interpretare le storie dei pazienti identificando temi e modelli.
  • Riflessività: riflettere sulle proprie esperienze e quelle dei pazienti.
  • Gestione dell’ambiguità e riconoscimento dell’errore: necessarie per affrontare problemi clinici complessi.
  • Sviluppo di un’alleanza di cura: creare un legame di fiducia e complicità con il paziente.
  • Empatia: per stabilire una connessione profonda con il paziente. (Le parole – lo ripeto – quanto contino le parole, non dimentichiamolo mai).
  • Utilizzo di strumenti narrativi: come la “cartella parallela” per condividere le storie dei pazienti​​ all’interno del team di cura.

 

La SIMeN – Società Italiana di Medicina Narrativa

Grazie alla dottoressa Federica Vagnarelli – medico, neonatologa e facilitatrice  di Medicina Narrativa con la mission di condurre all’autoconsapevolezza le nuove generazioni di operatori della cura -, con cui ho avuto il piacere di confrontarmi e che ringrazio davvero, sono venuta a conoscenza della SIMEeN, la società italiana di medicina narrativa che ha “come finalità prioritaria quella di approfondire e divulgare le tematiche attinenti la Medicina Narrativa coinvolgendo il mondo dei pazienti e caregiver, associazioni e operatori sanitari e sociali, ricercatori”.

Nel 2022 il Primo Forum SIMeN ha visto la partecipazione di oltre 300 persone. In conseguenza “è stato progettato il Progetto NAME Piemonte, il primo in Italia di interesse regionale, sistemico, finalizzato a validare l’efficacia della Medicina Narrativa e a valutarne l’impatto nella pratica clinica.  Nel 2024 il Secondo Forum SIMeN intende marcare i vantaggi e risultati che la pratica della MN può apportare alle Organizzazioni. A supporto dei sistemi di cura che mirano al raggiungimento di obiettivi clinici e organizzativi basati sulle prove di efficacia, sulla ricerca scientifica, sulla tecnologia ma nondimeno orientati alla persona, alle storie, all’ascolto, alla comunicazione e alla relazione nella pratica di cura. La cura che ognuno di noi vorrebbe”.

Vi invito a seguire il sito e tutte le iniziative di SIMeN.  Consiglio anche, per informazioni su Seminari e Master, il sito di ISTUD, il portale sulla Medicina Narrativa.

 

Libri di Medicina Narrativa

Per chi è interessato a esplorare ulteriormente questo campo, esistono numerosi libri che offrono approfondimenti sulla Medicina Narrativa e che sono stati per me, oltre all’aver frequestato il Seminario di Medicina Narrativa, molto utili e formativi.

Se senti il bisogno di raccontare la tua storia, di farne un libro

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